当生命接近尾声,医疗决策格外困难。早做准备,才能让病人少受点苦,家属少一点天人交战。
作者 : 张静慧
拿着「气管内管置入术说明书」,林女士犹豫了。
母亲已80多岁,多种慢性病缠身,频繁进出医院,身体愈来愈虚弱。这次又因为肺部感染而住院,呼吸很喘,医生说需要插气管内管帮助呼吸,但插下去之后会不会变成长期使用呼吸器,谁也不知道。插管会不会太折腾老人家了?但如果不插,是不是太早放弃了?
照顾病重的家人不容易,常常要面对困难的医疗决策:
1.感染肺炎要不要插管?
末期病人的免疫力低下, 各种感染的机会增多,比如肺炎,往往成为压垮病人的最后一根稻草。但肺炎可能是可以治疗的,那么病人呼吸困难时究竟要不要插管,维持呼吸换气的功能?甚至是否接受抗生素治疗?医师认为这需要评估病人的整体状况及预后来决定。
彰化基督教医院安宁缓和疗护科主任蔡佩渝说,有些在医疗上判定是疾病末期的病人,第一次发生这种急性感染,但是身体活动功能还很好,体力与营养状况也足以应付这次急性问题,仍然会建议积极处理,包括暂时的插管治疗。
台大医院家庭医学部主治医师蔡兆勋说,如果一个医疗处置对病人是好的,那当然要做,如果对病人不好,当然不做,但困难的是不确定它对病人好不好,这时可以考虑「限时治疗」─先做,再评估效益。比如危急时先插管,如果治疗两、三周后没有达到预期效果,反而增加痛苦,就可考虑撤除。
安宁缓和医疗条例修法后,撤除维生设备需两位相关专科医师判定末期、一位最近亲属签署同意书即可,弹性比过去大,等于有退场机制,可以设停损点,医生、家属都不会那么为难。「撤除维生设备,帮助病人善终,也是一种作为,」淡水马偕医院安宁病房主任黄铭源说。
但末期病人如果反复同一部位感染,比如一再发生肺炎、呼吸衰竭,且体力及整体状况不佳,插管就是艰苦的负荷了。「即使肺炎的治疗有起色,原本的疾病仍然持续侵蚀病人的身体,因此不建议插管,避免让病人多受苦,」蔡佩渝指出。也建议医疗人员及家属找机会询问病人的想法。「尽早表达意愿,到时家属就能遵循,」蔡兆勋说。
2.要不要插鼻胃管灌食、打点滴?
老一辈有「宁可痛死,不能饿死」、「不让病人吃饱将来会变饿死鬼」等观念,因此希望病人即使不能经口进食,也要用鼻胃管灌食,不能饿着。「这样做,安慰了家属,却苦了病人,」新店耕莘医院缓和医疗科主任江维镛感叹。另一位医师则直言:「临终病人还插鼻胃管灌食,是满足家属的需要,而不是病人的需要。」
要不要用鼻胃管灌食,要考虑病人的余命、对病情是否有帮助、病人的意愿及能否改善生活质量等因素。
蔡佩渝说,如果推估病人还有半年左右寿命,当然不能饿他半年,但如果已经临终(生命约剩两周以内),建议就不要再灌食或给太多点滴,因为器官已接近停摆,给太多食物、水分不但不能延长生命,反而增加身体负担。
台北荣总护理部督导长、台湾安宁缓和护理学会理事长苏逸玲的阿嬷活到90几岁,自然衰老而逝,往生前几天就告诉家人「我不想吃东西了」,可见食欲减少是人体衰老的自然过程。
她说,国外早有许多研究,证实病人必须「临终脱水」才会舒适。如果临终前还打点滴、用鼻胃管灌食,因为器官、代谢功能已衰竭,水分排不出去,会导致喘、痰变多、呼吸有特殊声音(死亡嘎音)、腹胀、呕吐、水肿,病人连呼吸都累。看到家人变成这样,家属常常悲痛不已。
彰化基督教医院安宁缓和疗护科主治医师黄馨葆说,家属的观念需要改变,「病人是因疾病而去世,不是因为水分或食物不够。」而这有赖医护人员与病家建立信任关系,及早沟通讨论,才不致让病家误以为要把病人「断水断电」,连点滴都不给,蔡兆勋指出。
黄铭源说,有时家属不能接受马上停掉点滴,所以医护人员会用「减法」,比如本来一天给1500cc,慢慢减到500、250cc,兼顾病人舒适与家属感受。
3.打吗啡止痛会不会上瘾或加速死亡?
有位阿公因癌末住进安宁病房,医师打了两针吗啡为他止痛,结果当晚他就去世了。家属认为医生怎可用吗啡将阿公「安乐死」,加速他的死亡,要求医师赔偿。
另一位慢性阻塞性肺病末期的爷爷,喘到想自杀,「我不怕死,我怕吸不到气!」医生开给他一点吗啡止喘,他好多了,打消自杀念头。
末期病人常会痛、喘,严重到无法成眠。到底可不可以用吗啡来减轻痛苦?
一位医师透露,台湾人非常恐惧吗啡,害怕上瘾或加速死亡,病人宁愿忍耐,也不敢用它来止痛、止喘,甚至有些医生也不敢开吗啡给病人,「里面夹杂着对医疗纠纷的恐惧。」有的医生在帮病人打吗啡前,还把家属都找来跟病人「道别」,深怕这一针打下去病人的呼吸就停了。
「大家误会吗啡了,」黄铭源解释,吗啡可以有效止痛、止喘,在医师监控下使用,并不容易成瘾,有时使用剂量增加,常是因为病情恶化、病人更痛,并不是因为上瘾。
跟所有药物一样,吗啡也有不良反应,比如呼吸抑制(因此让人误以为会加速死亡)、恶心、头晕、便秘等。蔡兆勋建议,用吗啡之前医师一定要跟病人和家属详细沟通解释,并且澄清用药的目的是减轻痛苦,不是安乐死,正确使用并不会加速死亡。「是疾病让病人死亡,不是吗啡。就算不用吗啡,他还是会走。」
多位医师都建议,不妨权衡病人的痛苦与死亡的过程。如果喘和痛让死亡的过程更痛苦,那么用药减轻痛苦是对的。
江维镛说,给吗啡的原则是:少量开始、缓慢增加,并监控病人的呼吸速率、检查瞳孔大小,这样使用吗啡是安全的。
相对于台湾,国外对使用吗啡的态度较开放。黄馨葆说,欧洲止痛性吗啡类药物人均使用量的前几名包括奥地利、瑞士、英国、德国、丹麦,都是重视生命末期照顾的国家,「可以说愈先进的国家愈普遍使用吗啡类药物帮病人减轻痛苦。」
他去年去欧洲开会,各国签署宣言,呼吁各国让生命受到威胁的病人得到良好医疗照顾,包括使用吗啡。「他们把接受安宁缓和医疗、减轻痛苦当成基本人权。」
4.安宁疗护就是「断水断电」,让病人等死?
听到安宁疗护,有些民众担心是不是什么也不做,任由病人死亡。
「我们会尽一切努力,帮助你安然逝去,但也会尽一切努力,让你好好活到最后一刻,」安宁疗护创始人桑德丝(Cicely Saunders)医师道出安宁疗护的真谛。
「安宁疗护不以治本(治愈疾病)为目的,因为这目标已经无法达成,因此要更积极减轻病人的身心灵痛苦,比如止痛、止喘、减少焦虑与恐惧等,把治标做到极致,同时也照顾家属的身心,绝不是什么也不做,」黄馨葆强调。
不只减轻身体的痛苦,安宁疗护还要减轻末期病人心灵的痛苦,透过陪伴式的照顾帮助他们回顾生命、肯定自己,并化解冲突、圆满心愿、透过心性成长产生内在的力量面对死亡,安排后事,与亲友道别,心平气和接受死亡。「末期病人心灵的痛苦其实不亚于肉体的痛苦,但过去经常被忽略。安宁疗护希望帮助病人同时减轻肉体与心灵的痛苦,享有平安和尊严,这才是善终,」蔡兆勋说。
他照顾过一位20出头的癌末病人,「这么年轻就要面对死亡,他会甘心吗?他的父母会甘心吗?」年轻人住院时用头巾包住头,完全不与人交谈,他明明还可以下床,却在床上大小便,弄得脏臭不堪。
安宁团队人员对他的愤怒情绪、身心灵整体痛苦感同身受,不但没有指责他,还持续关怀陪伴他,终于让他愿意讲话、下床活动,甚至在庆生会上唱歌跳舞。「虽然他的病没有好转,但找回了生命力。即使生命有限,仍然有活力、有质量。」
(文章出处:康健杂志184期 )