白光与汤汤

口述：白光（汤汤妈妈）  采访整理：李小雪

为什么是我的儿子？

医生拿着钥匙在汤汤面前一晃，看他的反应如何，然后给他做了儿童反射测试，当下判断孩子有弱智（偏重度的智力障碍，发育迟缓）的情况。医生的话似乎童话中的巫婆下了一道咒语，我和家人简直难以置信：这怎么可能发生在我儿子身上？

为了破除“魔咒”，我们带着汤汤找遍了各家医院，结果却验证了那道可怕的“咒语”。不得已，只得带汤汤住进医院开始了漫长的康复之路，一进医院，他就被剃成大光头。8月大的他摇摇晃晃地坐在大球上，被物理治疗师以针灸、按摩、电疗、输液等各种方式进行干预治疗。

整整两三年的时间，我始终不敢相信这是一个事实，犹如梦境般不真实。每天早晨，我都不想醒来：梦里是一个噩梦，醒来更是一个噩梦，还不如一睡不醒。

这场意外的噩耗，让我常常觉得人生像在做梦，不可能的事情却发生了，哪还有什么不可能发生的呢？

在那段痛苦的时间里，我常常哭得稀里哗啦。有时，一个人出去旅行，坐在火车上，顾不上对面那些陌生又诧异的眼光，任由自己的眼泪像决堤的海水一直流一直淌。

重新建立“体系”

我一直陷在疲惫的状态里，没有机会走出来，没有机会思考，没有机会喘息…..

为了让心灵得到疗愈和释放，我开始尝试各种不同的方法，包括学花艺、开网店、参加心灵成长课程等。

在成长课程中，我结识到很多朋友，看到了每个人都面临着不同的人生问题，只是我的问题显露在外，而他们的问题比较容易遮掩起来而已。大家所面对的并没有本质的差别，每个人痛苦的点不一样，但都免不了要经历痛苦。

大家都需要成长，都需要疗愈，也都在寻找某些东西，就像我在寻找生命的真相一样。我们来自不同的年龄层，都有各自的痛苦需要穿越。一旦融合在课程里，我们的关系很亲近，在生活中互相分享、定期聚会、彼此支持，一起做公益。

我越来越觉得曾苦心建立起来的城池在坍塌陷落，原本支持我的一切，包括学问、工作、前程等，都不再具有任何意义。

那时候，我感觉自己的生命暴露出一个巨大的黑洞，无论什么东西都填补不了。但经历了那段最痛苦和黑暗的时期后，似乎某种新的东西开始在废墟中被建立起来，形成一种新的价值观和人生方向。

靠自己的力量过不去

我一直在找寻信仰，最起初并不是基督信仰。曾有一位虔诚的佛教徒好友，常常跟他一起参加活动，寻找生命的答案。但因丈夫是基督徒，我一直没有皈依佛教。当我还不理解基督信仰时，觉得佛教更宽容……

有一次，我跟家人有一些矛盾，想找人来排解心情。一位基督徒姐妹倾听了我心里的愁烦后，和她老公一起为我祷告。从那以后，她约我去教会，我发现基督信仰和想象中有很多的不一样。读圣经时，我恍然领悟以前参加的心灵成长课程的研究理论都源于圣经，在弟兄姐妹的团体里，得到了很大的支持。

那几年，我觉察到很多问题源于自身，但新的问题即使知道答案，靠自己的力量依然很难突破。但当我开始祷告，很多问题迎刃而解，慢慢地，我开始相信是上帝在帮助我。

很感谢上帝，祂带我摆脱了在自我的迷宫里打转的光景，开始循着路上的光笔直前行！

图片来源：黑门甘露

融合，不让自己一个人

在为汤汤寻找幼儿园时，原要选择在当地享誉度很高的幼儿园，但在弟兄的劝说下，我来到了奇色花——一所由基督徒开办，管理、教学等理念与圣经相符的幼儿园。

汤汤来到这里后，有了更多的成长，而我也就职于幼儿园的文宣工作。汤汤的变化让我认识到，融合教育是很适合特殊需要孩子的教育方式，也是非常值得推动的一项事业。我非常满意现在这份工作，每天过得充实又愉快。

这份工作带给我很多理念的更新，对我有特别大的影响。我发现人与人之间的融合很重要，不只局限在教育，也不只局限在学校阶段，它更贯穿孩子的一生。而且，融合是从家长开始的。

有些家长从一开始背井离乡，不愿让周围的人知道他们的状况。他们背负着沉重的包袱，想把孩子治好再带回家。可是结果往往是陷在永远都治不好的恶性循环里，人也处在被隔离的状态里。

我很感恩自己没有跟周围的人分离，而一直被弟兄姐妹、亲朋好友关爱和陪伴，大家同心往前走。

我特别想对特需儿童的家长说，要学习在团体中敞开自己，让别人有机会来帮到你。最近一段时间，我总一个人跟孩子在一起，发生了很不顺利的事情。那种很低能的状态，让你很不愿意走出去。但一旦有机会出去跟大家在一起，我感觉像缩了水的海绵，或者皱巴巴的花，在跟大家互动思想激荡的那几个小时里，“唰”的一下很快就舒展了。

所以，寻找支持的力量，不能让自己是一个人，这对我们很重要。上帝喜悦我们在群体中建立彼此相爱的关系，如同圣经约翰福音一书4:12所说：亲爱的弟兄啊，神既是这样爱我们，我们也当彼此相爱。

完全不一样的人生

父母常觉得汤汤是我的重担，经常发愁对我说：你未来咋办？有时他们会影响我，让我很负面。等他们老的时候，上一代支撑少了是不是更困难？但公公、婆婆是基督徒，从一开始都不觉得汤汤是重担，视他为心肝宝贝。在接纳的环境里，我很放松，也很感恩。

有了汤汤之后，我的人生完全不一样。汤汤的到来对我有很多帮助和启发，而我能成为汤汤的妈妈，是很幸运的一件事情。我从内在到外在有太多变化，这些变化渐渐让我知道：我是谁。

我想让孩子活得很好，就得尝试让自己活得不一样。如果我可以，那么他也可以，因为我们都是上帝看重的生命。我常觉得是孩子在帮助我，他让我有了不服输的劲头，带着我往前走。

我和汤汤的爸爸都是独生子女，从小到大都蛮被溺爱，为此，很自我，能力也不足。刚开始发现汤汤的情况后，汤汤爸爸都不在父亲的位置上，反而是公婆一直在背后支持我们。

最近两年，汤汤爸爸变化蛮大的，每天都会早早回家给我们做饭，愿意花更多时间陪伴汤汤，更多地学习了负责任和担当。不只是我们做父母的，汤汤的爷爷、奶奶、姥姥、姥爷都在不知不觉中进步着、转变着。汤汤的到来对我们整个家庭都是一个挑战，对每个人来说都是成长。

图片来源：基督徒设计

很多家长一直在纠结一个问题：我死了，孩子怎么办？我常常想：每个人都只有一生，难道孩子不用死吗？他无论经历痛苦还是快乐，结局都是死亡。我这么健全，并不代表不会经历痛苦。最重要的是，看看这一生你们在相遇的时候有哪些收获，让你这一生过得更不同。

他们带着使命来到世界

我发现儿童有发展规律，如果他一直不能走，就会处于混沌状态。汤汤五岁多能走路后，对周围环境开始有了更多的反应。我开始带他去主日学、聚会、幼儿园，他渐渐明白了越来越多的东西。

从理性发展上，他接收到了很多良性刺激，我看到了他会好的希望；从信仰层面上，很感谢上帝一直在帮助他，弟兄姐妹常常为他祷告，对他的成长很有益处。

以前带汤汤外出会有压力，老觉得别人用异样的眼光看自己。但现在我经常愿意把他带出去，当人们看到他，就会了解这样的孩子是什么情况，也有更多人关注到他们的需要。他在学校，不只是被帮助的个体，他无形之中也在奉献自己，普通孩子在和他相处的过程中，操练了内在品格。

在当今竞争愈来愈激烈的社会，很多家长变相地把孩子当作标榜成功的工具，孩子在僵化的体制下被塑造成一个模型。但我更希望让汤汤活出自己的样子，在原有的基础上成长，而不是以别的标准来衡量他的价值。

上帝创造每个孩子都是独特的，最重要的是让孩子成为上帝所喜悦的人。像汤汤一样的孩子，他们带着使命来到世界，为要让整个社会付出爱，使周遭人的心胸被拓宽，品格被建立。

上天让一个特别的孩子降临到我们身边，也许并不是要我们穷其一生耗尽所有的精力去照顾他，而是要我们学会如何去爱，不仅用这爱去为我们的孩子创造奇迹，还要将这爱撒播出去，做更多美好的事情。——摘录白光《如果人生真是一场修行》

我宁愿相信，这些孩子是上帝送给人类最珍贵的礼物，祂不分国家、种族、经济、环境、信仰而将这些礼物撒向世界的每一个角落，一定有祂的计划。我们都把他们当问题，但也许他们是答案。他们是钥匙，而我们是拿起钥匙的手。上帝一定在微笑地看着我们，等我们用爱承载着那把钥匙，打开通往天堂的大门，然后一起回家。——摘自白光《天堂大门的钥匙》

（文中图片来源于网络。）

- 奇色花简介 -

河南省首家从事学前融合教育的社会组织，成立于1991年，自1996年起开始进行学前融合教育的探索，按照8:1比例在普通幼儿园中接收特殊需要儿童（自闭症、唐氏综合症、脑性麻痹、发育迟缓等）。以推广全纳教育，支持所有儿童个性化发展为使命，帮助特殊需要人士完全融入社会，共享平等和谐。

联系电话：0371-60195089

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