瞬间,眼前一片漆黑,巨大的疼痛袭遍全身。我从来不知道,这场意外让我的人生从此改写。

16岁那年,我和一个伙伴放牛,不小心掉进了一个坑洞,颈椎受到了猛烈撞击。刚开始,以为只是一种病,直到医生下了判决书:你后半生都要在轮椅上度过!

一度想结束自己的生命,因为在我的观念里,只有好手好脚才可以为将来打拼。我的存在不仅给自己带来痛苦,还拖累了亲人。整整十多年的时间,一直陷在浑浑噩噩的状态里,根本不敢面对以后的人生,更无法珍惜当下。

口述:黄胜星 采访整理:鸽子


求神迹,毫无动静


一次偶然的机会,我从广播电台听到了福音。为了身体能够重新站立起来,我也向上帝祈求神迹,但毫无动静,觉得这个信仰(神)并不是想象中的那么灵验,于是就放弃了。


时隔八年后,我再次从电台接触了信仰。我跟他们分享自己的苦恼与问题,他们就介绍我一位基督徒复健专家,就是诺苗的康复博士。这位博士从厦门千里迢迢只身来到我在广西偏僻的家,并根据我的现况,给我很多康复训练的精心引导。


十几年来,我从未对自己的身体进行过训练,吃饭、刷牙、穿衣服、上厕所都需要家人帮忙。自从接受指导后,我慢慢学会了独立,会有意无意地动动自己的身体,转移身体的重心。博士说:「这是避免长时间的压迫使血液循环不畅而造成肌肉坏死。因为长时间坐、卧的截瘫患者,臀部容易长褥疮,这是截肢患者最可怕的并发症。」


经过训练之后,肩部以下瘫痪的胜星可以自己刷牙、穿衣、吃饭……


经过一年多的训练,我的状况有了明显的改善。当时,厦门诺苗刚刚成立,我受邀来到诺苗,继续接受康复博士的指导以及老师们的帮助。


在诺苗期间,我认识很多特殊孩子,他们的父母都四处奔波、寻求帮助。我自己是残障人士,深深体会这类家庭,无论在精神上、经济上和精力上都相当不容易。就像我同村的一个青年人,因为家庭困难而忽略对他的照料,导致受不了褥疮的折磨,选择了自杀。


祂却使用了我的残缺


我有爱我的亲人,即便家境不易,仍无微不至的照顾我,非常感恩。不过,虽然家人已竭力悉心照料,心里却认定我是没有未来的,只要有吃有喝,过一天算一天就够了,连我自己也觉得如此。


我相信当年家人的观念,也是现在很多特殊孩子父母的想法,认为这种孩子只是个累赘。但我很想告诉大家,我虽然没办法用筷子吃饭,没办法站起来走路,但现在的我,可以自己购物、煮饭,甚至参与特殊孩子及其家庭的服侍,贡献一份心力。要相信上帝在每一个孩子身上的美意!


我很庆幸自己从一个被服务的患者,成为一个去服务他人的人。圣经上说:「我们在一切患难中,他就安慰我们,叫我们能用神所赐的安慰去安慰那遭各样患难的人。」(林后1:4)虽然我不能像其他老师那样帮助孩子康复,但是我可以进入家庭陪伴家长,以自己的亲身经历现身说法,鼓励他们不要放弃希望,同时协调各方资源,一起邀请社会各界帮助孩子及其家庭。


当我们介入陪伴的时候,很多错误的观念会慢慢被改变,看待残障孩子的视野也会被打开:不是从人的角度,而是从上帝的角度,重新了解认识自己的孩子。


从埋怨,到赞美


我曾埋怨上帝,祢既然是全能的,为什么我还是这个样子?!但上帝给我一句话,「这病不至于死,乃是为神的荣耀,叫神的儿子因此得荣耀。」(约翰福音11:4)其实,这曾是让我非常困惑的一句话。像我这样的截瘫患者,怎么彰显上帝的荣耀呢?如果上帝祢能说一句话,让我重新站立起来,这不是很大的神迹与荣耀吗?


经过这些年,我慢慢明白了这节经文。在很多人看来,我是一个没有盼望的人,但是因着上帝,即使身体没有得医治,还是可以做有意义的事情。这是上帝奇妙的心意!祂并没有彰显医治的神迹,让我重新站立起来,但是祂透过我的软弱,彰显了祂奇妙的心意,这是更大的神迹。


神透过服侍特殊儿童,让胜星看到了自己的未来


把爱送上门


在诺苗服侍,是个艰难的挑战。由于是民办非营利机构,经济上是个大问题,银行账户常常告急。不过,虽然很紧张,但是从未短缺,上帝一直用祂奇妙的方式供应诺苗,使我们恩典够用。「他们在一切苦难中,他也同受苦难,并且他面前的使者拯救他们。」(赛63:9)上帝用这句话呼召我们这群属祂的儿女,一起为有特殊需要的家庭传递祂的爱。


从2009年成立至今,诺苗已经服务了很多家庭,并且得到了大家的认可。去年,诺苗所服务的几个特需家庭成立一个家长组织——小蜗牛特需儿童家长组织,以亲身的经验和爱号召更多家长彼此服侍,共同推动社会对特殊儿童的接纳和服务。我们不仅仅有残障儿童方面的服务,也推动了一个关注抑郁的工作室,以及法律维权的机构。我们坚信,上帝悦纳的,祂必看顾到底,因为耶稣说:「这些事你们既做在我这弟兄中一个最小的身上,就是做在我身上。」(马太福音25:40)。


因人力和资源有限,我们还没有一个稳定的服务场所。所以,不是每一个特殊孩子都有机会来诺苗。因此,我们提供了家庭喘息服务,老师会安排时间主动进入家庭,关怀和陪伴特殊孩童,让家长有一个放松的机会。属灵生命比较成熟的姐妹,则扮演陪护家长的角色,一方面让家长从紧张的压力中得到释放,另一方面建立关系,引导家长正确看待困境,也实际减轻他们严峻的负担。


我们也会送教上门,帮助特殊孩子在家康复,帮助家长建立在家也可以康复的观念和方法,使家长随时都可以引导自己的孩子进行训练。很多时候家长选择放弃,是因为不知道该怎样继续帮助孩子。在我们介入之后,家长慢慢改变了以往的态度。


更欣慰的是,当我们用上帝给的能力和爱关怀他们时,他们也经历了神的恩典。有家长跟我们说:“在你们身上,看到和其他人不一样的地方,我愿意花更多时间来认识上帝。”看到家庭慢慢归正上帝,是我们继续前进的动力。


帮助残障孩子与家庭,过程虽艰辛,却获得更大的喜乐与满足


你的未来靠什么?


朋友,我曾经也自暴自弃,认为自己没有未来,不愿意学习,但上帝的道路不是我们能测透的。以前觉得是苦难,现在明白是化了妆的祝福。祂允许困难临到我,为的是认识祂,归回到祂的爱里。


上帝很爱我,因为祂让我知道,我的未来不是靠手、靠脚,而是在乎上帝祂自己。我很后悔枉费了十年的青春,没有好好把握认识神和学习的机会,希望你不要重蹈我的覆辙。无论你处在怎样的境况,你在上帝的眼中很宝贵,请好好装备和锻炼自己,为将来上帝托付给你的事情打下基础。


胜星在基督里找到了人生的价值,如今活得有盼望、有信心、有喜乐、有方向


- 诺苗机构简介 -

厦门诺苗是一个服务特殊少儿及家庭的公益机构,以“关爱特殊少儿,支持特需家庭”为使命。服务对象包括脑瘫、智力障碍及多重障碍少儿的家庭,深愿通过各方努力,改善残障少儿被社会忽视、歧视,甚至抛弃的现状。盼望您与我们同行,支持有特殊需要的家庭。

联系方式:

电话:13600969651  黄胜星

网站:www.cpxsm.org

地址:厦门市集美区后溪镇下店里278号

邮箱:52cpxsm@163.com

奉献方式:

户名:厦门市同安区诺苗社会工作服务中心

账户类型:支票户

账号:40390001040041457

开户行:中国农业银行股份有限公司厦门同安支行