口述：希克妈妈（李东凤）  采访整理：鸽子

医疗疏失、幼子脑瘫

1998年，希克呱呱坠地，很讨父母和亲朋好友的喜欢。

五个月大时，因低烧住院一星期仍没有好转，主治医师建议打一种增强免疫力的蛋白药物，但烧还是不退。回家之后，烧虽慢慢退了，却不怎么爱笑了，而且经常发出很沉重的叹息。

医生说是缺钙，补了一个月没有效果，状况反而越来越奇怪。在希克八月大时，父母再带他去医院做脑部CT，诊断是脑积水。

由于孩子颅内压力不够，不能做脑部引流手术，医生就要他们回去给孩子补充营养，利用高压氧治疗50次。结果孩子不但没有好转，反而愈来愈糟，像小婴孩一样站也站不了、坐也坐不了。到医院检查，结果是婴儿痉挛症，随着孩子慢慢长大，会引发并发症脑瘫。

接下来的三年，家人抱着一线希望，到全国各处奔走求医。针灸、保养治疗（中西药并用）、保健品、营养品、开刀两次，试了任何可以治疗希克的方法，但毫无效果。

2005年9月7日，希克癫痫大发作，整个人像被电击一样，口吐白沫，咬破舌头，眼睛上吊，嘴巴磕破到牙齿松动，头破血流。最严重的一次，连续七八天无法吃饭，眼睛布满血丝，肿得很大。哥哥说：“妈妈，弟弟脑压这么大，眼睛如果爆掉怎么办？他是不是要死了？”

希克出生十年后才办残疾证，因为他们一直希望孩子能好起来，不希望留下阴影，之前的医疗费用全是省吃俭用攒下来的。为了维持生计和支付医药费，希克爸爸一人做两份工作，非常劳累辛苦。

希克生病期间，全家到处烧香拜佛，爷爷奶奶甚至让希克给“神明”做干儿子。2010年，教会弟兄姐妹给爸爸传福音，他们才恍然大悟之前拜偶像是悖逆真神，走了许多弯路，后来都悔改归向耶稣。

照顾从小饱受病痛折磨的希克，虽让妈妈身心交瘁，但全家也因此认识耶稣，得着永生的福份。

家人接连罹癌、长子脱序寻短

一年后，希克爸爸体内发现有纤维恶性肿瘤，医生说：即使有一千万在美国治疗，也治不好这种病。这番话无疑宣判了死刑！爸爸虽然既震惊又难过，但并没有告诉妻子实情，还是照样去工作。

2013年癌细胞转移到了肺部。不久，奶奶也检查出卵巢癌，叔叔更罹患食管癌。同年6月25日希克去医院抢救，把曾经手术植入的电击片取出来，之后CT诊断书上承认了是第一次手术造成了大脑组织坏死形成软化灶。

医生判定希克这种严重的癫痫病等于绝症，永远治不好了！而从小被嘲笑家里有脑瘫弟弟的希克哥哥更加自卑，成绩一落千丈，学会了酗酒、抽烟，自暴自弃。有次去游泳时，故意游到警戒线外面，把自己摔得遍体鳞伤。

神让我活一天，我就好好活一天

就在希克妈妈毫无求生意志，万念俱灰之时，教会弟兄姐妹给了希克全家很大的力量。家里亲戚看到希克都会害怕，邻居也都远避，因为常年吃中药，全家有股难闻的味道。但弟兄姐妹不但不嫌弃口水满面的希克，还帮助他走路。平时妈妈带希克出门，总被司机排斥，教会弟兄却特别安排专车接送。

在弟兄姐妹日复一日的关爱之下，全家人逐渐被感化。希克爸爸原来觉得上帝很不公平，但在研读约伯记的过程里，慢慢明白这是上帝给他的功课，“虽然有这么多苦难，但认识神是最感恩的，世上有苦难，但我们真的有盼望，主权在上帝手里，神让我活一天，我就好好活一天。”

希克一家在苦难中经历神恩

“我知道自己已做不了什么，只能祷告，把心里最真实的感受告诉神，然后交托给神。在最绝望的时候，神没有丢弃我们，祂仍然爱我们。在软弱的时候，真的很无望，但是神加给我们力量，神的爱一直引导我们。”希克妈妈说。

常年照顾无法生活自理、经常癫痫发作的希克，妈妈有时会力气失调，抓不住或背不动，情急之下就祷告：“主，救我！”好多次就都站稳了。有时，妈妈带希克去外面，来不及拉住希克，脚险些被车撵到，也只能祷告：“我救不了他，求祢救他！”希克竟然会自己把脚缩回来。这些在日常生活中发生许多奇妙的事情，希克妈妈都如数家珍。

“我曾经很恨不负责任的医生，让我一个健康的孩子变成残障人，但上帝说要爱仇敌，我也放下了心里的仇恨，选择饶恕。”“神一直在帮助我们，随时托住我！主与我们同在，是我们随时的帮助，我们呼求祂，祂就帮助我们。”

他走的时候一点挣扎都没有

希克爸爸每次到医院换药，医生很奇怪他怎么那么开心。生病期间，虽然家里亲戚都劝他要歇息，但他仍一直坚持工作，说：“殷勤工作是我的本分，只要我活一天，我都要为这个家尽力，在家里能多陪家人一天就多陪一天。”在身体很疼痛的时候，他坚持不吃止痛药，怕会影响工作，他相信神给他的是他可以承受的。

2014年6月2日下午，希克爸爸说：“我应该要去医院了。早上我梦到医生在研究我的病情，还梦到了天堂很美，无比美好。”到医院时，他问医生，有没有不痛苦的死亡？希克妈妈安慰他说：“不怕！我们有主！”他笑一笑：“是啊，不靠主，还能靠谁呢？”弟兄姐妹一起为他祷告，他的心情一直很平和，还感慨自己一生有这些弟兄姐妹相伴很感恩，并说了许多祝福的话送给大家。

6月3日早晨，希克爸爸问查房医生：有没有不痛苦的死亡？医生告诉他死亡都是痛苦的，会很挣扎，像溺水窒息。站在旁边的希克妈妈安慰他：“我们靠主，不怕！”希克爸爸坚定地说：“不然我还能靠谁？”神在6月4日凌晨三点接他走了。希克妈妈在帮他擦拭身体时，原本他腿肿得不得了，但奇妙的是身体却越来越柔软。希克妈妈问值班医生：“他走的时候痛苦吗？”医生说：“他走的时候不痛苦，一点挣扎都没有。”

希克爸爸一直担心自己离世前会很痛苦，但那天他将自己完全交托神，心里得到很大的释放，平静的离开，连医生都说是奇迹！ “神实在帮助他带着微笑和祝福离开，以‘无痛苦死亡’的方式，让他在众人面前见证了神的奇妙和信实。” 希克妈妈很感恩。

希克是神交给我们的产业

安息礼拜，很多弟兄姐妹为希克爸爸送行。哥哥从不理解家里为什么灾难重重，直到目睹爸爸的转变，他说：“上帝的爱是大爱，祂是最纯全的、最伟大的神！我要全心信靠祂！”短短一年的时间，他因为认识神，改掉了很多陋习，戒烟戒酒，生命发生了很大的转变。接到大学录取通知书时，他第一反应就是赞美上帝。

 “即使我们两个都走了，希克都还要活着！”这是希克爸爸生前对妻子的嘱托。如今，在看待希克的事情上，妈妈已然有了全新的眼光，“我先生性格很倔强，我们都很骄傲，但上帝透过希克教我们谦卑顺服。苦难是化了妆的祝福，也许这是上帝爱我们，拣选我们的方式。我们作神的管家，希克是神交给我们的产业，没有埋怨，很释然。”

希克妈妈在恩典中以神为乐，以儿子为荣

目前，希克在诺苗机构进行康复训练，无论是生活能力上还是与人交流上都有了很多的进步。走过艰辛岁月的希克妈妈，如今满怀感恩，常常以希克为豪：“以前摸碰到东西，希克都会像触电一样立即缩回来，现在可以握住东西了；以前我扶他上楼梯，两人一起摔倒是家常便饭，现在他慢慢训练手臂的力量，有时还反过来扶住我；以前他眼睛斜视，无法与人沟通交流，现在常常会喜欢跟人互动，从脸上看到了他心里难以言表的喜乐……”

除此之外，让妈妈格外感恩的是兄弟两人感情深厚。

以前她没有勇气带希克到小区散步，只能到天台上做做运动，有一次，突然打雷下雨，她在楼下不知道，只有希克和哥哥一起玩。听到的时候，跑上去已经来不及，只见被雨淋湿的哥哥摸黑抱着比自己胖的弟弟下楼梯说：“妈妈，弟弟脑袋本来就不好，万一被雷电击倒了怎么办？”兄弟情深，希克妈妈满脸欣慰。

坚持了才有希望，信靠祂就有盼望

希克妈妈想对家里有残障孩子的家长说，不是有希望才去坚持，是去坚持了才有希望，凡事忍耐，凡事相信，凡事盼望。神在掌管明天，祂的恩典够我们用。若不是神的恩典托住，我真的不敢想象自己如何走过来，但信靠祂就有盼望。上帝没有应许天色常蓝，但我们能得着更长远永恒的生命，地上的事情都会过去的。在地上，我们只要顺服神的旨意，认真过好每一天。

神使用希克妈妈的经历，服侍像希克一样的孩子们。

- 诺苗机构简介 -

厦门诺苗是一个服务特殊少儿及家庭的公益机构，以“关爱特殊少儿，支持特需家庭”为使命。服务对象包括脑瘫、智力障碍及多重障碍少儿的家庭，深愿通过各方努力，改善残障少儿被社会忽视、歧视，甚至抛弃的现状。在诺苗机构所服侍的大多数家庭，经济上比较困难，康复教育上亦难以获得社会福利的支持。盼望您与我们同行，支持有特殊需要的家庭。

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