口述：陈帅奶奶、小雨爸爸、大卫妈妈　采访整理：李小雪、祝赟一

远在天边的星星

「星星的孩子」，听起来文艺，却遥不可及。像无限拉长的交流通道，永无尽头的黑洞，把家人的爱和耐心吸走耗尽。不明白如何与这可爱躯壳里的孩子对话，而他也在愤怒和无可言喻的痛苦中撕扯自己。

随着一天天长大，陈帅的行为问题和情绪问题也愈来愈严重，奶奶带着他四处求医。

陈帅，重度自闭症儿，母亲选择离婚，抛弃了他，爸爸也失去了工作的动力，在赌博和网络中消沉麻醉自己。只有奶奶苦撑着，带着孙子，四处求医。而孙子到处拉屎、上课乱跑、无法和其他孩子融洽相处，常常发脾气、打人......

在旁人眼中，小雨（化名）是个不跟外界交流、上课却捣乱的过动儿。

小雨10岁时仍无法上学，因为在旁人眼中，她是个不跟外界交流、上课却捣乱的过动儿。

“在小雨病得最严重的时候，我们一度想要抛弃她。那一天，我开着车，带着小雨和她妈妈到了福利院门口。从门口往里望，看到了福利院的孩子们衣衫褴褛，我们实在不忍心抛下她，最后还是决定把小雨带回家。” 小雨爸爸语气平缓回忆道： “我们曾经很绝望，绝望到想一家三口一起自杀。”

大卫（化名）慢慢丧失语言功能，躲避人群，让大卫妈妈很不安。

周岁时的一次发烧，大卫语言功能开始停滞不前，敏感易哭，被诊断为中度偏下的自闭症。

“得知大卫患有自闭症的那一刻，我崩溃了……自闭症等于精神癌症，我无法接受这个事实，严重抑郁，彻夜难眠，一个晚上吃两三次安眠药，一次吃六七片还睡不着的地步，不知道如何面对生活。 ”

那段时间，大卫妈妈无法吃饭，身体暴瘦。每天送孩子去医院做康复训练后，自己再去医院看精神科。

从天而来的安慰

“为什么别人的孩子是正正常常，而自己的孩子却是这样？是我们的错吗？还是孕期做错了什么？”照顾自闭儿往往使父母身心交瘁，而打着康复旗号的机构，高昂的收费使这样的家庭步履更加艰难。这样的家庭还有什么盼望？

弟兄姐妹帮助陈帅奶奶一起用心陪伴陈帅成长。

这么多年无依无靠，四处碰壁，甚至由于孙子的特殊情况，常常遭遇外人的冷嘲热讽。陈帅无法控制自己的行为，经常走丢，发脾气打人，有时还打伤奶奶。爷爷想一度放弃孙子，但奶奶始终于心不忍。她下定决心“生活再苦再难，我都要把陈帅带好，我能陪他多久就陪他多久。”

曾经有人对陈帅奶奶说：“你们家孙子会这样，是因为你老公的祖坟有一棵树，树根穿到祖坟下边去了。”陈帅奶奶就立即刨祖坟的树根，还在老乡的劝说下，把释迦摩尼的像、观音菩萨的像、信佛的书都拿到家里，按时供奉，但都无济于事。

在皆福机构的家长查经聚会里，陈帅奶奶认识了耶稣基督。陈帅奶奶开始向上帝求助，把陈帅的问题和急躁情绪交在神手中。经过一段时间的恒切祷告，陈帅进步了；爸爸也迷途知返，改变对孩子的态度；爷爷也不再像以前一样讨厌陈帅，开始接纳孙子。陈帅奶奶心里很感恩，如果不是神，怎么懂得去爱这样“不可爱”的孩子？！

“你们饶恕人的过犯，你们的天父也必饶恕你们的过犯”（马太福音6：14），陈帅奶奶被神的话语提醒，心里也把多年来抛弃孙子的儿媳妇的怨恨放下了，也省察了自己和儿子对儿媳妇的亏欠。

虽然经济拮据，但奶奶常常感恩，帮助别人。

“上帝什么时候接我走，我都安心顺服。我活在世上一天，就尽一天的责任，尽力把孙子照顾得更好，使他有独立的生活能力，完成上帝交给我的任务。”

屋漏偏逢连夜雨，小雨的妈妈又被诊断出肺癌……

“我们是捡到福音单张而找到教会，只想找个群体取暖，小雨妈妈带着小雨经常去。当小雨的妈妈又被诊断出肺癌，弟兄姐妹经常到医院探访关怀。他们对小雨妈妈的关心超过了家里的亲戚和同事。我在他们身上看到了不一样的爱，渐渐被神的爱所吸引，开始走进教会。”　基督徒展现了无私的爱，小雨爸爸全都看在眼里，心土开始松动。

“小雨妈妈生病期间，我们一家三口常常一起跪在床上祷告，唱赞美诗。小雨从来没有主动交流，只会应声回答，从不抬头用眼睛看人。有一次祷告时，没想到她竟然开口祷告说：‘愿妈妈的病早点好起来啊！奉耶稣基督的圣名。’而在此之前，从来没有人教她如何祷告。这段宝贵特别的经历，拉近了我和神的距离，也拉近了我和母女俩的距离。”

原本就脆弱不堪的婚姻关系，在星星家庭中更是严酷的考验。“我没有选择离婚”，大卫妈妈在抑郁中，也不选择靠自己坚强。

怀抱着与众不同的孩子，大卫妈妈却走出抑郁失落

08年，大卫妈妈曾在一个教育的微信群里留下这段话：

“作为一个自闭症孩子的妈妈，每次看你们聊得热火朝天，我的心却像冰冷的冬天，感觉不到一丝春的温暖。我不知道什么时候心里能挤进一点阳光？” 

后来有位基督徒留言，帮她介绍了孩子的辅导机构，参加了他们的周末活动。暑期，台湾基金会基督徒老师过来培训，谈到孩子自闭症不是爸爸妈妈的错，父母不需要有任何的自责，也不应该自卑。那一刻，大卫妈妈的心仿佛有一道光射了进来。

 “第一次参加机构徐老师家里的查经，我很抵触，但觉得他们人很好，硬着头皮在那里学了一次。当时心里很纳闷：老师是有学问的人，还去英国留过学，还是一名高级知识分子，她怎么也看圣经？” 

后来，在基督徒组织的查经聚会里，大卫妈妈专挑刺，向弟兄姐妹挑战，让他们把神证明给她看。但那些弟兄姐妹从心里发出真实的爱和行为，反而深深感动了她，发现他们跟周围人不一样。

“我原以为徐老师家里是不是也有这样的孩子，或者是不是为了其他目的，其实都不然。当时的我对上帝有很多质疑：上帝祢如果是真实的，为什么不给我祝福？为什么把苦难带给我而不是给别人？为什么大卫会是自闭症患儿？”

上帝没有回答她的问题，大卫却开始进步了，很愿意去教会，在主日学很开心，喜欢为人祷告。他的心智虽然比同龄人幼稚，身体协调能力不好，但现在可以做骑车、打球、游泳、轮滑等运动。

“上帝透过大卫让我学习怎么去服事祂，怎么去对待婚姻，怎么经营婚姻。我们从来不当着他的面争吵，渐渐学到了家庭里亲人之间最大的力量是爱，爱是最好的疗愈方法。”

大卫妈妈语重心长地表示，就算找到力量的源头，可能还是会疲惫，还是会有重担，但是会有供给的来源，且永远都不会缺乏。可能走到了悬崖边，但不会掉到悬崖下面；可能身处绝望，但总会有路可走。 “你在走的路，我也在走，我能理解困境中的你如同溺水了一样，拼命要抓住一根救命稻草。我希望你抓住的是上帝，祂愿意施恩帮助你，陪你走过漫长、艰难的旅程。”

陪伴大卫的日子不再是漫漫长夜，因为神的同在而看见曙光

以爱筑成的天梯

陈帅的才艺出众，在舞台上神采飞扬，在旁人的眼中越来越懂事了。

如今12岁的陈帅，在唱歌、打鼓、串珠手工、主持、运动、英语等方面都进步很大。奶奶由衷地说：孩子是天父赐给我们的宝贝，不管再苦再难，只要坚持陪伴孩子，孩子的未来就有希望。希望家人们存信心和盼望，去看到孩子的优点，发现他的特长，不要强求他，去了解孩子的心，接纳理解我们的孩子。希望社会每个人同样用接纳的眼光看孩子，帮助自闭儿家长们一起陪伴孩子的成长。

如果时光可以倒流，我希望能竭尽所能为家多分担一些。小雨既然是上帝给我的托付，我对家应该更加尽心尽力，从陪伴孩子成长、倾听妻子需要等各方面，全身心地爱她们，照顾她们！”

                                             ——小雨爸爸

小雨现在的生活已能自理，并赚钱自力更生。

这些年小雨进步了很多，比如生活已能自理，包括炒菜、打扫、花钱买东西、独立上下班等，她现在在皆福机构做后勤工作。

“曾经我觉得小雨是一个重担，担忧她在未来如何生存。我承认自己现在仍然会有担忧，但担子比以前轻省很多；曾经，我因为虚荣在邻居和单位同事面前不愿意谈孩子，但现在不仅愿意公开谈论，并引以为豪；曾经，我总觉得无依无靠，但现在有上帝作依靠。 ” 　　

小雨爸爸已深深感受到了上帝的爱，并学习将一切重担祷告交托给祂。但在不多的言语中，也透露了遗憾： “在小雨的成长过程中，作为父亲的我很少参与，都是她妈妈在背后默默地付出。当时我的想法是努力工作赚钱，把每月的工资全权给小雨妈妈，让她负责小雨的日常开销以及治疗费用就可以了。如今回想，我深深后悔自己的缺席。自从小雨妈妈去世之后，只要小雨能讲出来自己想做的事，我都尽量陪她，努力弥补缺憾。”

小雨爸爸呼吁社会多理解自闭儿，并提供上学、工作、生活上很实际的需要帮助，帮助孩子的父母一起培养孩子的生活自理能力。虽然自闭儿的理解能力不够，但在手工或某些专项的生活技能等有挖掘的潜能。我们需要努力开发属于他们的长板，充分发挥上帝在他们生命中的恩赐。

“我曾认为如果不是大卫的拖累，我可以让自己活得轻松一些，事业会更好一些。但上帝让我看到大卫的单纯，看到老我的处事方式、看问题的方法。上帝使用大卫，如同放在我面前的一面镜子，照出我的不足。当我想用人的方法解决事情时，上帝便透过孩子提示并约束我。我常常觉得不是我在教他，而是他在教我怎么去做一个合神心意的人。”

在大卫妈妈的陪伴、引导、训练之下，大卫突破了身体协调能力和语言功能障碍，进步很大。

在陪伴大卫十几年的时间里，她因此明白了什么是爱，怎么样去付出爱。 “如果没有大卫，我和先生的婚姻无法维系。我常常觉得跟他走不下去，因为带孩子很辛苦，他也不会体贴我，还不如分开好。”她曾经觉得自己是全世界最需要帮助、也是最可怜的人；但现在却去帮助别人，特别是有自闭症孩子的家长，分享教养经验。

大卫如今在演讲、主持、课业运动等方面进步很大，并且记忆力超强，可以过目不忘。但大卫妈妈却认为教养的方法固然重要，但最重要的是认识上帝。“唯有从上帝而来的力量供给是源源不断，永远都支取不完的。方法可以带给孩子一些进步，但是如果认识上帝，以正确眼光看待处境，尤其你的婚姻家庭，那么你的路会非常宽广。”

大卫融入人群，在集体里很开心。

“我希望普通大众多了解自闭症孩子的特点，不要仅仅认为他们跟别人不一样，而是看到他们只是以生命另一种不同的形式出现。他们并不是不愿意交往，而是方式跟普通孩子不同。请尝试用包容和接纳的眼光，适当地跟他们交朋友，花点时间陪伴着他们，做一些互动和休闲。当然也不要把他们当成特别需要照顾的对象，而是把他们当成你身边的一份子，用平常心对待就好。”

她无疑说出了每一位星星家长的心声。

- 皆福机构简介 -

郑州市皆福特殊儿童家长互助中心是为发育迟缓和心智障碍儿童家庭（包括自闭症、唐氏综合征、脑瘫、学习和发育迟缓、罕见病等）服务的非营利性公益组织，提供咨询、专家讲座、学龄前预备训练、社工家庭探访等服务，致力于特殊需要孩子家长的专业成长和对其孩子态度的转变，使特殊需要孩子更好地融入社会。

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